تقاضای کمک مونا زارعی از هموطنان مقیم آمریکا

[fairwall]

امیدوارم حالش زود جوب بشه

[nicole.gemini]

متاسفانه یک نفر دیگر هم هست. خیلی هم منتظره. در لوس آنجلس است. یکی از فامیلش برایش پیدا شده بود که متاسفانه پشیمون شده بود. نمیدونم چرا.

http://www.youtube.com/watch?v=nXo3Ntv2vd0

[ChairMan]

خوب اینجا یک سوال پیش می آید .
چرا با وجود این همه انسان های خیر خواه و همچنین مهم نبودن گروه خونی و بی خط بودن آزمایش هنوز کسی پیدا نشده ؟

[Parslottery]

نوید جان تا جایی که من متوجه شدم فقط گروه خونی مطرح نیست. دی ان ای شما رو چک میکنند و در صورت سازگاری ژن های خاص میتونه پیوند انجام بشه. ممکنه 10 میلیون نفر هم چک کنند اما اونی که میخوان نباشه، اما بیشترین امید از طرف مردمی هستش که در گروه نژادی و قومی شخص بیمار هستش، برای همین انتظار دارند که مردم ایران این لطف رو بکنند. اما نکته جالب اینجاست که نوید جان تا حالا مواردی دیده شده که طرف فقط تحت تاثیر جو و اخبار ثبت نام کرده و یا بخاطر یکی از دوستاش که به پیوند احتیاج داشته ثبت نام کرده و با پیدا شدن شخصی که با این اهدا کننده مچ میشده طرف به خاطر اینکه نمیشناختش کنسل کرده.
خلاصه که نوید جان آدمیزاد موجود غریبیه تا موقعی که توی مشکل نیافته نمیتونه واقعا همدردی کنه و معمولا 90% فقط میگه ، میفهمم میفهمم، یا درکت میکنم.....
یکی از اقوام ما هم به همین بیماری مبتلاست، اون هم دانشجو هستش و متاسفانه طبق گفته دکترها بیشتر از چند سال دوام نمیاره. با این روش که احتیاجی هم به عمل نداره واقعا دیگه ..... اگه بیخیال بشیم.
مسخره تر از اونهایی که ثبت نام میکنند و بعد از پیدا شدن مچ پشیمون میشن این کسایی هستند که با اهدای اعضای بدن قبل از دفن مخالفند و 1000 تا دلیل ..... میارند.
درهر صورت نوید جان همینی که 1000 نفر هم ثبت نام کنند خیلیه...
وافعا با امضای صدرا جان حال کردم. یاد بگیر نوید


و البته از دوستان دکتر که در این انجمن هستند ممنون میشیم اگر اطلاعات کاملتری از مچ شدن رو در اختیار ما بگذارند.

[ChairMan]

سروش جان ممنون .
والله چی بگم ؟
این بشر واقعا موجود عجیبیه .
ولی میدونی بعضیا از عمل میترسند ولی نمیدونند با غلبه بر این ترس جان یک نفر رو نجات میدهند .
خلاصه از اقوام ما خواهرش نیاز به پیوند مغز استخوان هست و برادرش هم بهش میخوره .
ولی فعلا نمیدونم حاضر نشده این کارو بکنه ولی میدونم میکنه .

ولی واقعا یک نفر که دکتری برق رو داره میگیره جدا از انسانیت و ... برای من خیلی محترم هست .
کاشکی میتونستم کمکش کن (به شرطی که منم بورسیه برق کنن )

[Ali Sepehr]

اصلا این مساله رو دوست نداشتم بیان کنم اما به قول معروف باید بعضی مسائل رو بیان کرد تا تبلیغ شود.

4 یا 5 سال پیش بود زمانی که 15-16 ساله بودم و با سایت ایران اهدا آشنا شدم و بلا درنگ عضو شدم و انتخاب کردم که بعد از مرگم تمام اعضا و نسوج قابل استفاده رو بردارند و جاش کاه پر کنند.

آخه این جسم بعد مرگ چه ارزشی داره که زندگی بقیه رو بخاطرش می گیریم؟

از زمانی که سنم 18 سال تمام شد و هر سه ماه یکبار میتونستم خون کامل اهدا کنم حتی یک روز هم دریغ نکردم و این مایع جبران پذیر رو که میتونه جون یک انسان رو نجات بده با کمال میل و رضایت اهدا کردم.

دوستان زندگی خیلی بی ارزش تر از اینهاست که ما خودمون رو براش توی قید و بندهای دنیایی بگذاریم.

دوستی به من می گفت طول زندگی هیچ اهمیتی نداره اون چیزی که اهمیت داره عرض زندگیه . حالا بیایم ببینیم با این طولی که از زندگی سپری کردیم چه عرضی رو بدست آوردیم ؟ آیا در این عرض برای چند نفر مفید بودیم ؟ آیا روزی که بشینیم برای خودمون چرتکه بندازیم از این عرض راضی هستیم یا نه؟

داستانی که می خوام اینجا بزارم یکم طولانی است ولی ارزش یکبار خوندن رو داره اگه همه ی ما به این مساله که میتونیم به راحتی به دیگران کمک کنیم ایمان بیاریم این کار برای ما از آب خوردن هم راحت میشه .




دریچه نور نوشته ی فائزه رستگاری برگرفته از سایت ایران اهدا :

بنام خداوند ایثار
روزاي اول تموم فکر و ذکرم عضو شدن تو سايت بود. راستش اصلا به کاري که مي خواستمم انجام بدم فکر نمي کردم . براي بار سوم والبته يواشکي رفتم و ثبت نام کردم. دکمه ارسال فرم رو که زدم تازه فهميدم چي کار کردم تمام بدنم سرد شده بود فکر مي کردم انگار يکي منو داره به سمت مرگ راهنماييي مي کنه.

شب که شد موقع خواب مي ترسيدم بخوابم مي ترسيدم صبحي در کار نباشه مي ترسيدم اخرين شب زندگيم باشه.

داشتم فکر مي کردم که زندگيم چقدر بي ثمر بوده و نتونستم توي طول زندگيم کاري بکنم که بهش افتخار کنم
همون موقع ها بود که خوابم برد. تا خود صبح يه سره خوابيدم.

صبح با صداي بابام از خواب بيدار شدم . انگار هنوز زنده بودم انگار هنوز کسي قلبم رو از تو سينم در نياورده بود.

اون روز يکي از نوراني ترين روزاي عمرم بود .

يه روز دو روز يه هفته گذشت جرات نمي کردم به مامان و بابام بگم چي کار کردم اونا اصلا با اين کار موافق نبودن تازه من خودمم هنوز با اين مساله کنار نيومده بودم.

بالاخره دست به کار شدم شروع کردم به تحقيق کردن در باره ي اهداي عضو..
توضيحات سايت اهدا رو خوندم .

تازه اون موقع بود که فهميدم چه اعضايي قابل اهدا هستند و در چه صورتي مي شه اونا رو اهدا کرد .

با ديدن اون مطالب ترسم کمتر نشد که بيشتر هم شد. حالا ديگه از قرنيه چشمام و دريچه قلبم هم مي ترسيدم .

وقتي فکر مي کردم که با خودم چي کار کردم تمام بدنم شروع به لرزيدن مي کرد هر بار که مي خوابيدم و بيدار مي شدم گمان مي کردم الانه که فلس فلس بدنم رو از هم جدا کنن و بين مردم تقسيمش کنن.

روزا مي گذشت و من فقط به مراسم ختم خودم فکر مي کردم و براي مرگي که معلوم نبود کي قراره اتفاق بيفته و اصلا معلوم نيست چه طور اتفاق بيفته گريه مي کردم اطرافيانم پدر و مادرم خواهر و برادر هامو تصور مي کردم که دارن براي من عزا داري ميکنن و بعد دوباره گريه مي کردم .

از همه سخت تر اين بود که مجبور بودم همه چي رو توي خودم بريزم و به کسي حرفي نزنم پيش خودم مي گفتم شايد اگه براي من اتفاقي بيفته به اغما برم بتونم دوباره به هوش بيام ولي کسي متوجه اين موضوع نباشه و و اعضاي بدنم رو بردارن.. اصلا چند بار به فکر افتادم که برم و ثبت نامم رو کنسل يا متوقف کنم.

روزي 1000 بار خودم رو مي کشتم و زنده مي کردم اصلا انگار واقعا روزهاي پايان عمرم رو سپري مي کردم حالم خيلي بد بود انگار ديگه رنگ به روم نمونده بود که اتفاقي پاي درد و دل يه دختر خانمي توي پارک نزديک خونمون نشستم اونم مثل من حال خوشي نداشت گويي اونم داشت از يه چيزي فرار مي کرد حال اونم درست مثل حال من بود احساس مي کردم من مي تونم حالشو بفهمم خلاصه خودم رو راضي کردم و ازش پرسيدم .

اونم گفت ديگه نمي تونه خونه رو با اون وضعيت تحمل کنه اول فکر کردم از خونه فرار کرده .اما مي گفت ديگه نمي تونه شاهد عذاب کشيدن پدرش باشه مي گفت حاضره بميره اما پدرش مثل سابق بشه. پرسيدم مشکل پدرش چيه؟ جواب داد: دو سال پيش وقتي پدرش سر کار بوده طي يه حادثه قرنيه اش اسيب مي بينه اول متوجه اسيب ديدگي نمي شن اما يه مدت که مي گذره بينايي پدرش به مشکل بر مي مي خوره اول عينک با شماره کم و بعد هر روز بالا رفتن شماره عينک باعث مي شه کم کم بينايشو از دست بده. با هزار زحمت عملش مي کنن اما چشم اسيب ديده که خوب نمي شه چشم سالم هم به مشکل بر مي خوره. حالا اونا تو ليست انتظار پيوند هستند اما.................

پرسيدم مشکل مالي داريد؟ گفت :حتي اگه مشکل مالي هم نداشتيم قرنيه اي براي پيوند وجود نداشت. چون هيچ کس حاضر نيست جسد عزيزانش رو قطعه قطعه کنه و تازه در صورت وجود داوطلب اون قدر ليست انتظار پر هست که جا به ما نرسه .
ساعتش رو نگاه کرد اشکاش رو پاک کرد خدا حافظي کرد و رفت .

حالا نوبت گريه کردن من و امثال من بود مايي که با خود خواهي تموم حتي از جسد خودمون هم نمي گذشتيم به هر حال که من مي مردم جسدم به چه دردي مي خورد.

پدر اون دختر بي چاره توي جووني داشت نابينا مي شد در حالي که روزي هزاران هزار نفر رو زير خاک دفن مي کنن در صورتي که قرنيه چشماشون سالم و قابل پيوند بود.
از خودم بدم اومد يه تکوني خوردم تا چند روز بهش فکر مي کردم کسايي که توي يه حادثه اتش سوزي مي سوختن اما زنده مي موندن و يه عمر مجبور بودن خودشون رو از همه پنهان کنن.
کسايي که مشکل بينايي داشتن و ديگه نمي تونستن زيبايي هاي اطرافشون رو ببينن حتي عزيزاشون رو.

کسايي که نياز به پيوند مغز استخوان داشتن يا حتي نوزاد هاي بي گناهي که مادر زادي دريچه قلبشون نورمال نبود. همه به يه طرف کسايي که به ظاهر از همه سالم تر بودن و در خفا از داخل اب مي شدن و ذره ذره مي سوختن يا بهتره بگم اونايي که مشکل قلب و کليه دارن اونا هر روز که مي گذره به مرگ نزديک تر مي شن در حالي که مايحتاج زنده بودنشون هر روز زير خاک خوراک موريانه ها مي شه .

بعد به اين نتيجه رسيدم که علم پزشکي اون قدر پيشرفت کرده که وقتي درصد زنده موندن و به هوش اومدن بالا باشه کسي رو به زور وارد اون دنيا نکنه.

اين اسمش ايثار نيست چون من از خودم چيزي ندارم که بخوام با دستاي خودم به کسي ببخشم اما اون که اون بالا نشسته و اين راه رو جلوي پاي من قرار داده حتما منظوري داشته. اون به من يه سري امانت بخشيده که هر وقت زمانش برسه ازم پس مي گيره .

حالا خيالم راحته که بعد از مرگم دست خالي نيستم درسته اونا يه روزي مال من بودن يه عضوي از وجودم بودن اما قرار نيست تا ابد مال من بمونن .

اينم يکي از امتحان هاي زندگي من بود که نا خواسته پا به اون گذاشتم اما دلم مي خواد که سربلند با پس دادن امانت هاي الهي ازش بيرون بيام .

الان چند سالي از زمان ثبت نامم مي گذره و من کارت اهداي عضوم رو در يافت کردم اونو هميشه توي کيفم مي زارم تا وقتي نوبت من هم رسيد يکي باشه که بتونه ازش استفاده کنه .
بعد ها از فکر هايي که مي کردم شرمنده مي شدم ولي لااقل يه چيزي برام روشن شد و اونم اين بود که روزي که ما ادم ها پا به اين دنيا مي گذاريم توي صف مرگ مي ايستيم.

نوبت بعضي هامون شده و بعضي ها هنوز فرصت دارن نمي گم خدا کنه زود تر نوبت من برسه چون دوست ندارم اعضامو با سر شکستگي تحويل نفر بعد بدم اما مي گم خدا کنه وقتي نوبت من شد که اول صف بايستم طوري به اون طرف قدم بگذارم که بتونم به افراد بيشتري کمک کنم البته اينم بگم که منتظر اون روزي هم مي مونم که خدا منو و امثال من رو توي صف ايثار گر هاي درجه پايينش قرار بده . بالخره منم يه بخشش کوچيک تو زندگيم کردم که بتونم بهش افتخار کنم.

پايان ..............................

[Behinaz]

بچه ها چقد فرصت داريم!؟ و آيا محدوديت سني نداره؟!
من هنوز 18 سالم نشده

---

يه سوال ديگه
اگه مثبت باشه از كدوم راه بي خطرتره؟
قرصايي كه ميدن عوارض داره؟

[nicole.gemini]

کسی آدرس دقیقش ( محل قبول نمونه ) را در لوس آنجلس میدونه؟
2 تا آدرس است:
1- city of hope
2- persian american cancer institute
کدوم درسته؟

[fairwall]

توشیرازم هست ازمایشگاه-سوالی که هست هیچsideeffectبعد ازعمل نداره-شرایط اهدا چی هست

[Hojjat]

سلام گروه خون چیه؟

---

‫ ‫به ياد داشته باشيد: گروه خوني در اين پيوند تعيين­کننده نيست. به اين معني که هر کسي با هر گروه خوني ممکن است يک اهداکننده­ي مناسب براي مونا باشد.

انسان‌ها به واسطه پروتئین‌های کوچکی (موسوم به آنتی‌ژن) که روی سلول‌های بدنشان از جمله روی گلبول‌های خونی است در یکی از چهار گروه خونی A یا B یا AB یا O قرار می‌گیرند و به واسطه وجود یا عدم وجود یک آنتی‌ژن دیگر، هر کدام از این گروه‌ها می‌تواند «مثبت» یا «منفی» باشد. در مورد پیوند سلول‌های بنیادی، برخلاف انتقال خون گروه خون مهم نیست، و مثلاً می‌شود سلول‌های فردی از گروه بی مثبت را به بدن فردی از گروه آ منفی وارد کرد.

خوب اینجا یک سوال پیش می آید .
چرا با وجود این همه انسان های خیر خواه و همچنین مهم نبودن گروه خونی و بی خط بودن آزمایش هنوز کسی پیدا نشده ؟

نوید جان تا جایی که من متوجه شدم فقط گروه خونی مطرح نیست. دی ان ای شما رو چک میکنند و در صورت سازگاری ژن های خاص میتونه پیوند انجام بشه. ...

پاسخ پارس‌لاتاری تاحدی درست بود. البته دی‌ان‌آ رو چک نمی‌کنن، بلکه آنتی‌ژن‌های دیگری به اسم HLA رو با هم مطابقت می‌دن. عدم سازگاری در آنتی‌ژن‌های سطح سلول می‌تونه به واکنش‌هاش کشنده در گیرنده پیوند منجر بشه. البته HLA متاثر از ژن هم هست (و برای همینه که شانس پیدا کردن یک فرد مطابق یا به اصطلاح انگلیسی Match در افراد خانواده و بعدش در افراد هموطن بیشتره تا مثلاً یک غریبه از یک گوشه دیگه دنیا) اما تعبیرش به صورت چک کردن دی‌ان‌آ صحیح نیست. ضمن این که از لحاظ قانونی هم آزمایشگاه حق نداره همین‌جوری الکی دی‌ان‌آی کسی رو چک کنه.

---

خیلی از این اطلاعات رو می‌شه با یه سرچ ویکی‌پدیا در آورد! نیازی به این که دانش پزشکی آن‌چنانی داشته باشی نیست.

[Ashkan78]

من امروز رفتم آزمايش دادم.

يه مقدار كم خون مي گيرن و سه روز ديگه نتيجه آماده مي شه. يه سري سوال هم مي پرسن كه تا حالا عضوي بهت پيوند زدن؟ تا حالا خون بهت تزريق شده؟ و توي اين مايه ها ...

هزينه آزمايش هم در آزمايشگاه بهار 31510 تومن مي شه كه البته من چون از بيمه تامين اجتماعي استفاده كردم 19000 تومن پرداختم.

[Ali Sepehr]

اشکان جان من که با مادر مونا صحبت کردم بهم گفت شما هزینه ای نمی خواد بدی ما همش رو پرداخت می کنیم.
شما خودت خواستی که پرداخت کنی یا نه؟

[saeedhei]

با سلام
بقیه دوستان برای کمک می توانید این پتیشن رو امضا نمائید، شاید به این طریق دولت امریکا به خانواده مونا ویزا بده .
کلیک نمائید

موفق و تندرست باشید .



.

[Ashkan78]

برنامه این بودکه خودم پرداخت کنم.

آرمایشگاه هم چیزی نپرسید، فقط گفت هزینه اینقدر می شه.

اشکان جان من که با مادر مونا صحبت کردم بهم گفت شما هزینه ای نمی خواد بدی ما همش رو پرداخت می کنیم.
شما خودت خواستی که پرداخت کنی یا نه؟

[fairwall]

اطلاعات کاملتر http://mona-zarei.blogfa.com